しんちゃんのこと
久しぶりにしんちゃんが来たので、少ししんちゃんの紹介をしたいと思う。
実際、私はほとんどしんちゃんと話すことはない。しんちゃんは声を出すことができないので、何を話していいかわからないし、きれいな目で見られるとなんだか見透かされるみたいな気がして恥ずかしい。5年も四季にいるけれど、ほとんど挨拶以外に話しかけたことがない。
そんな私が何を知っているわけじゃないけれど、しんちゃんは飲み会が大好きなことは知っている。しんちゃんはみんなが、楽しそうに飲み、おいしそうに食べるのを見るのが好きなんだそうだ。
以下は、2008年しんちゃんの写真展&コンサート( 喫茶店にて:出演:打・GAKUDAN四季 )の宣伝のために、会社の朝の3分間スピーチで読んだ原稿です。
しんちゃんのこと
今日は先天性筋ジストロフィーの慎太郎君のことをお話します。
しんちゃんは音楽が大好きで、私の趣味で参加している「打・GAKUDAN四季」という太鼓のチームで、寝たままタンバリンを棒でたたいたりしています。
筋ジストロフィーは筋肉が壊れていき、再生が追いつかずに機能を失っていく病気です。先天性の場合、成人まで生きる方は少ないようです。その慎太郎君が昨年20歳を迎え、写真集がでました。(※現在<平成12年>23歳になりました。)
慎太郎君は仏様のような顔をしています。どこがちがうかじっと考えると、受け入れる顔をしています。赤ん坊や動物や植物のようにそのままの顔をしています。
慎太郎君のお母さんは大変エネルギッシュな人で、ベットのような車椅子を押して、どこにでもしんちゃんを連れて遊びに行き、しょっちゅうチームに差し入れをつくってきたり、誰より周囲のことを心配し、世話をします。これで夜は1時間おきに起きては、しんちゃんの痰とりや寝返りをさせるのです。でも誰よりも笑顔で元気です。
しんちゃんのお父さんは一度重症の脳溢血で倒れましたが、朝の5時からひたすら病院を歩き、リハビリを続け、しんちゃんを介護するまでに回復し、いまでも黙々としんちゃんをつれていろいろなところに現れます。
つい先ごろ、しんちゃんは気管と食道を分離する手術を受けて声が完全に出なくなりましたがそのかわり、すりつぶした食べ物をまた少し食べられるようになりました。ある日のお父さんは、会社帰りに1個600円のコロッケを一つだけ買ってきてしんちゃんに食べさせます。明日は何をたべさせようかというのがお父さんの大変な楽しみです。
両親のモットーは今日の健康を維持しつつ、今日と明日の楽しみをしんちゃんに保障することです。 最近はしんちゃんは初熱など体調が悪い日が多く、入退院を繰り返しています。でも悲壮感は感じられず、ただひたすら一日を感じながら生きています。
このぎっしり今を生きる親子をみて、わたしはしんちゃんのような子供はいないけれど、こんなふうに余計なことを考えず、毎日生きていることを喜べるようになりたいと、心から思いました。 (以下コンサート宣伝)
http://hwm7.spaaqs.ne.jp/poppoppop/link/index.html